+1 ライフ

24歳の主婦。入籍後間も無く、難病ギランバレー症候群と診断される。病気と闘いながらも、新婚生活に役立つ「結婚式」「家庭の知恵」「節約術」等のリアルな情報を発信

自己模索期間

 

梅雨が明け、毎日暑いですね。

去年の夏は病院に閉じ込められていた為、久しぶりのジリジリ太陽、なかなかしんどいです。

 

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そんな暑い日に、熱々ホットコーヒー。

しびれます(笑)

 

 

社会復帰して数ヶ月が経ち、仕事にも日常生活にも慣れてきた今日この頃。

 

自分はこれから何をしたいのかと日々考えています。

 

結婚という節目を迎え、要は落ち着いてしまったんですね。

でも私は落ち着くことが嫌いな人間。

何かしていたいし、次の目標を立てたい。

 

だから自己模索期間と名付け、色々挑戦しようと思っています。

(ネーミングセンス悪過ぎですが、突っ込まないでください…苦笑)

 

 

ちょうど今読んでいる「10年後の仕事図鑑」にも「新しい働き方」が提唱されています。

会社に縛られるのではなく、好きなことを仕事にする時代がやってきた。

まさにその通りだと思います。

周りにもフリーランスやら、起業やら、そういった人々が現に増えていますから。

 

 

そして私も将来的にその道を選べるようになりたいと、考えます。

好きな時に好きな場所で好きなことをする。

子供が出来たら家族との時間を増やしたいし、安い時期に旅行に行きたいし、でも収入も安定させたい。

 

 

その為には自分にしか出来ないことを見つけていく必要があるんですよね。

 

 

 

やりたいことは沢山あります。

将来の構想も何となく描いています。

ただ、その着地点もぼんやりしているし、そこまでの道のりは点であり線ではありません。

 

 

もう少し明確になってきたら、このブログにも具体的に書いていきたいと思っています。

目指せ!有言実行!

 

 

 

 

とりあえず、新しいことを始めたいなと思い、今週末はアイシングクッキー教室へ行ってきます!

(何とも可愛らしい趣味…と言われそうですが…笑)

これもずっとやりたかったことなので!

自営業(教室を開く)ってどんな感じなんだろう、、という事にも興味がありますし、視野を広げるきっかけになればと思います。

 

 

 

あとは取ってみたい資格も見つけたのでそろそろ勉強始めようかな…と!

 

 

 

やりたいことがあると、何だか毎日楽しいです。

 

そして、やりたいことをやれる(身体がいうことを聞いてくれる!)って本当に素晴らしい!!!

 

 

1日1日を無駄にせず!

これは去年からのマイポリシーです(*^^*)

 

 

 

 

 

(追記)

言い訳を1つ。

気付いたらはてなブログの更新をし忘れていて、体裁が見事に崩れてしまいました(T^T)

お見苦しいブログ、早く何とかしたいと思っているので、そろそろCSSいじります…

(苦手なんだよなあ…汗)

以上、言い訳でした  ………

 

 

 

1年が経ちました

 

ギランバレー症候群と診断され、

入院してから

ちょうど1年が経ちました。

 

1年ってこんなにも早く過ぎるものなのですね。(。_。*)

 

この病気は1年でほぼ完治する、と言われていたのですが、私の場合もその通りでした。

今は後遺症もなく、見た目も至って健全者。

走れるし、重い物も持てるし、ご飯も普通に食べられるし。

(むしろ病気前より痩せられてラッキー!笑)

 

 

振り返るとこの1年は入院から始まり、半年間のリハビリ、退院、自宅療養、会社復帰、結婚式、そしてハネムーン…。

とにかく色んなことが詰まりに詰まった1年でした。

 

 

 

ちょうど1年前の、あの時の記憶を残しておきたいので、自分のためにちょっぴり振り返りたいと思います。

 

 

 

2017年6月5日。

 

その日は実家に帰っていたので、両親に連れられて朝一で大学病院へ。

予兆は1週間ほど前からあったので、もうフラフラ状態で殆ど歩けなくなっていました。

病院に着いた時には車椅子を貸していただきました。

 

病院は混んでましたが、あまりにも酷い状態だったので優先して見てもらえることに。

診察室に入って横になると、

指動かせますかー?

先生と同じ動作してみてくださいー

先生の動かす指を目で追ってみてくださいー

色々な検査をしました。

 

(あれ、なんかドラマとかで見たことある風景…)

ぼーっとしながらそんな事を考えていました。

 

 

そこからMRI, CT, 髄液を取る検査と続き(これは物凄く痛かった…)、検査結果待ち。

30分くらい待たされて、何やら周りがバタバタし始め、先生が両親に説明している声が遠くに聞こえました。

 

何喋ってるんだろ。

本人に言えない程酷い病気なのかな…

 

色々考えました。

その後先生がベッドにやって来て、

「入院になります。」

と伝えられました。

 

「恐らくギランバレー症候群という難病指定の病気です。

まだ検査結果が出ないのではっきりとは言えませんが、この病気だった場合は、殆どの方が完治する病気なので一緒に頑張りましょう!」

 

 

難病。病気。入院。

 

 え???

 

 

 

自分には縁のない言葉だと思っていたので、なかなか現実を受け入れられませんでした。

本当に自分のことなんだろうか、と不思議でした。

 

 

その後両親が来てくれましたが、入院の手続きしてくるね、必要なもの家から持ってくるね、ととにかくバタバタ。

旦那さんも仕事終わりにかけつけてくれましたが、とにかく心配していて…。

家族には入院初日から本当に沢山迷惑をかけてしまいました。

 

 

その日は空いてる部屋が少なく一旦2人部屋へ。(翌日からは4人部屋へ移されました。)

 

 

そしてあっという間に夕飯。

病院のご飯にしてはなかなか豪華だったのですが、気持ちが悪くて殆ど手を付けられなかったのは今思えばとても残念です。

 

 

初めての病院の夜はとにかく長くて…。

大学病院だと緊急患者も運ばれてくるのでとにかくうるさくて明るい光も入ってきます。

同じ病室の方の物音や声にいちいちびっくりさせられます。

それに加えて身体中が痛くて眠れない。

 

なかなか地獄でした…。

 

 

治るとは言われていたけれど、先が見えなくて今後自分がどうなってしまうのか不安でいっぱいだったあの日。

 

 

そこから症状が一気に進行していったので不安がどんどん募っていく日々。

 

気付いたら起き上がることすらできず、呂律は回らず、ご飯も一切食べられず、ナースコールを押すのが精一杯な状態に。

 

 

 

…いやあ懐かしいです。(笑) 

 

 その後の話は過去のブログに記載しているので省略。ダラダラ書いてたらとんでもなく長くなってしまうので。

 

 

1年後にはこんなに元通りになれるなんて、人間の回復力って素晴らしいです。

健康でいられること、本当にありがたいです。

 

 

 

私にとってこの6/5は忘れもしない日になりましたし、毎年この日を迎える度に

「健康診断受けなきゃ!」

「今ストレス抱えすぎてないかな」

と自身の身体と向き合えるのだろうな、と思います。

 

 

 

さてさて。新年にも書いた気もしますが、今日からが私にとっての新たな1年!

今年こそは暑い夏を思いっきり満喫するぞ!!!!!\(^o^)/(笑)

 

 

約半年ぶりに病院を訪れて

こんばんは。むらゆかです。

 

昨日は約半年ぶりにリハビリ病院に顔を出してきました。

決して体調が悪くなったからでもなく、リハビリをする為でもなく、ただただ元気になった姿を先生方に見せに行くために、です。

 

 

「こんにちは〜」

 

最初は殆どの人が、私が誰だか気が付かなかったようです。

そりゃそうですよね。私服着ているし、普通に歩けているし、何より顔色も全然違う。

 

「え?!〇〇さん?!?!」

「わー全然わからなかった!」

「元気そうで何よりだよ〜〜」

 

突然の訪問で驚かせてしまいましたが、皆さん喜んでくれました。

 

 

「ジャンプしてみて!」

と言われ、その場でピョンピョン飛び跳ねてみる。

それだけで大歓声です。

 

 

 

広いリハビリ室。

病院独特の匂い。

毎日寝泊まりを繰り返した病室。

先生方。

 

何もかも当時と変わらず、ただ私だけが時をループしたような不思議な感覚でした。

 

そして

必死にリハビリしていた時の記憶も鮮明に思い出しました。

 

 

立ち上がることが出来なかった日々

平行棒を往復するのに大汗かいていた日々

何をするにも時間がかかっていた日々

 

 

どうしてそんなことが出来なかったんだろう、今となってはただただ不思議なことばかり。

 

 

 

 

元気になったことは勿論嬉しいことですが、大変だったあの時の記憶・感覚が少しずつ鈍くなってきてしまっているのも事実。

 

その事実がちょっぴり寂しくもあり、怖くもあります。

 

 

病気になったこと=過去のこと

として終わらせてしまうのではなく、これから先もずっと自分の中の1つの原動力になってほしいと思うからです。

 

 

 

だからこそ、今回病院に来れたことは自分自身の為になったと感じました。

 

振り返り。大事ですね。

 

  

時が経つのは早いもので

3月には無事に結婚式を終え、

4月頭からは仕事にも正式復帰しました。

その時の話はまたおいおい。

 

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(これは挙式の時の1枚。)

 

 

また明日から1週間始まってしまうぞおおおお、なんてすっかり普通の生活・考え方に戻ってきてしまいましたが、入院してた頃のことを思い出して!また明日からも頑張ります(*^^*)

2018年を迎えて

あけましておめでとうございます!

2018年迎えましたね!!

 

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(画像は年賀状っぽく?してみましたが如何でしょうか笑)

 

 久しぶりの更新となってしまいました。

写真でお気づきかもしれませんが、体調はだいぶ良くなってきております!

もう見た目はほぼ普通の人と変わりません!(*^^*)

 

 

昨年は急な病気、約半年の入院、それからもリハビリ通院と、健康について常に考えさせられる1年でした。

 

治すことを目標に、日々前向きに前向きにとやってきましたが、その甲斐あってか、昨年とほぼ変わりない形で新年を迎えることが出来ました。

 

 

そして両家で新年に集まった際には

「去年は本当に大変だったねえ」

と、お酒を交わしながら笑顔で過去を振り返ることが出来ました!

 

 

これぞ目標としていたことです。

「辛い思い出を笑い話に変える!」

 

無事に達成しました!!!\(^o^)/ヤッタゾ!

 

 

 

病気になったことは確かに不幸だったかも知れません。

でも振り返って思うのです。

 

なるべくして、なったのだと。

 

 

病気になっていなかったら全く違う1年を過ごしていたかもしれません。

もっと楽しい1年だったかもしれません。

 

 

それでも今は病気になったことを全く後悔していません。

決して間違った道ではなかった。

きっとこっちの道に進むべきだよ〜と神様が示してくれていたのだと思います。

 

 

 

思うことは色々ありますが、この辺で(笑)

 

 

 

ここ最近は先延ばしにした結婚式の準備に日々追われています!

仕事復帰も職場と相談した結果、もう少し先になりそうなので式の準備に専念できそうです!これはありがたい(T^T)!

 

せっかくなので、今後はその準備記録もつけていこうかと考えています!

 

対象となる読者の方々が異なってくるかもしれません。

相変わらず自己満足な内容のブログですが、良ければ今後もお付き合い下さい(*´-`*)

 

 

それでは、今年も素敵な1年になりますように!

ギランバレー患者に出会った話

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こんばんは。最近ポケ森にはまっているむらゆかです。

ちなみに好きな動物はリリアンです(共感してくれる人いますかね?笑)

 

さて、本日もリハビリに行ってきましたが、リハビリ通院も残り1回となりました。早いです!!

リハビリに行くたびに、先生方に良くなってるねー!(゜ロ゜)と驚かれるので嬉しいです。

最近は走るやらジャンプやらしゃがむやら、様々な動きの練習をしています。完璧とは言えませんが、少しずつ出来るようになってきているのでモチベーションも上がります。

ここにきてやっとまた上り調子になってきた模様。(^o^)

 

 

 

この私の病気であるギランバレー症候群は、(何度も書いてきましたが) 10万人に1人か2人という珍しい病気です。

 

いつか同じ患者の人に会えたらな…と思っていましたが、自分から探さない限り難しいとも感じていました。

 

しかし。

 

なんという奇跡!そしてタイミングなのでしょうか。

 

私が退院する前日に、ギランバレー症候群の患者さんが同じ病院に入ってきたと言うのです。ちなみに70代の女性とのこと。

 

ビックリでした。

 

 

結局その日は、すれ違った程度で言葉を交わすことが出来ませんでした。

ですので退院当日、その患者さんの担当の先生を通してメッセージをお渡ししました!

 

 

 

こちらはその日のツイート。

(この頃はまだ字もヨレヨレですね…汗)

 

同じ病気の人が少ないと、どうしても情報が少なく不安になりがちです。自分自身がそれを体験していたので、せめてものエールを…!ということで急遽メッセージを作成しました。

 

そして退院後、初外来でリハビリに訪れた時のこと。

その患者さんと担当の先生が揃って声をかけてきて下さいました。

 

 

そこで初めて同じギランバレー症候群の患者さんと繋がることが出来たのです。

 

お互いに最初に出た言葉は

「お身体大丈夫ですか。」 

 

自分自身の経験から、相手を思う言葉が咄嗟に出てきました。その時に今までの辛さや状況を初めて共有出来た気がして、とても嬉しくなったことを今でも覚えています。

 

 

それからは、私が外来リハビリで病院へ行くたびに、今日も頑張りましょう!と励まし合うようになりました。

 

 

ただ驚くべきことに、その方は症状がかなり軽い方だったようで、たった3週間で退院されてしまいました!!

 

私は約5ヶ月入院し、その後1ヶ月は通院もしていたのに…。

人によって本当に症状が様々なんだと改めて理解しました。だからこそ難病と言われているのかもしれませんね。

 

とにかく、その方の症状が軽く、早く退院できたことが本当に嬉しかったです。(*^^*)

良かった良かった!!!

 

 

 

どんな病気にも言えることだと思いますが、病気は早期発見が1番です!

私の場合は、体の不調を感じながらも仕事を続け、悪化してきた頃には行くべき病院を間違え、結果かなり症状が重くなってしまいました。

 

同じ病気でも症状に違いがあるのは、その病気の発見の早さも少なからず関係していると思います。

 

 

なんかおかしいな…と思うことがあれば、早めに病院に行ってみてください。また場所がたとえ遠くても大きな大学病院などを受診することをおすすめします。

 

1人でも病気と闘う人が少なくなりますように…今日も願います(*^^*)

 

 

書評「8年越しの花嫁」は号泣間違いなしで絶対おすすめの本

こんばんは。むらゆかです。

皆さんは最近何かに感動した体験がパッと浮かびますか。

 何もない〜という方へおすすめの本をご紹介します。

 

先日本屋に足を運んだところ、1冊の本が目に留まりました。

「8年越しの花嫁 キミの目が覚めたなら」

です。

 

12月16日に佐藤健と土屋太鳳主演で映画化する作品ですね。

実話ということで、その本人が綴った本なら是非読んでみようと思い、思わず購入してしまいました。

普段、映画や本で滅多に涙を流さない私ですが、この本に関しては思わず号泣してしまいました…。

 

【目次】

 

 

「8年越しの花嫁」あらすじ

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60万人が涙腺崩壊! 結婚式を3ヶ月後に控えた岡山県の若きカップルを襲ったのは、新婦の原因不明の病。心肺停止、長い昏睡状態。6年をかけて徐々に意識を取り戻した新婦は当初、目の前にいる男性が結婚を約束した相手だと分からなかった…。今、ようやく自らの足で歩けるまでに回復した新婦の奇跡と、その婚約者の回復を信じ、支え続けた新郎の献身的な純愛。8年越しの結婚式には医療スタッフ、見舞い続けた友人達も参列し、新婦は父・母に支えられながらバージンロードを歩き、長かった空白を埋めていく。   (「主婦の友社の本」より)

 

病というものは突然襲ってくるもの、これは私自身も実体験したことですが、このカップルの場合も結婚式を控えた幸せな日々の中で、ある日突然にして起こった出来事でした。

最初のうちは病名も原因も不明。希望が何も見えない中でどれほど家族が悩み苦しんだか、想像するだけで切なくなります。

 

 

意識の戻らない恋人を8年間待ち続ける強い愛

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この作品での1つのポイントは、主人公の尚志(ひさし)さんと麻衣さんが夫婦ではなくカップルだったということ。

結婚式こそ控えていましたが、お互いまだ家族ではない関係。それでも尚志さんは恋人の為に、約8年も待ち続けました。

8年といえば生まれたばかりの子が、小学生になってしまうほどの年月です。これって物凄いことですよね。

 

しかし本人は文中でこう語ります。

いろんな人から「どうして八年も待つことができたのか?」とは何度となく尋ねられました。でも僕からすればそれは、答えを見つけようがない。どうしてかといえば、この八年間のうちには一度も「待つか、やめるか」と悩んだことはなかったからです。ほかに選択肢のない当たり前のことだった。

 

家族や友達になんと言われようと、当たり前のことと言い切る尚志さん。8年もあれば他にやりたいことは沢山出来たでしょうし、もしかしたら新しい家族と違う人生を歩むことだって出来たかもしれません。

 

しかし尚志さんは恋人を待ち続け、看病し続けました。この尚志さんの恋人への強い愛情に、誰もが心打たれるはず です。

 

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闘病生活を綴った日記

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この本の中では、闘病中の様子を常に書き留めた尚志さんの日記の一部も公開されています。その日記は、当たり前ですが公開することを目的としたものではなかったので、淡々と綴られており、決してうまい文章ではありません。

しかし日々少しずつ麻衣さんが回復していく様子や、尚志さんの「早く普通の生活がしたい!」と繰り返す言葉に、その長い年月を一緒に体験しているような感覚を味わうことが出来ます。

 

私も病気になって、麻衣さんと同じように寝たきり状態になりましたが、毎日のように通い続けてくれた家族の存在、そして自分以上に小さな回復に気づいてくれた大切な人の存在に心から感謝しています。

 

この尚志さんの日記にも、こうした家族との温かい絆が描かれていて、思わずうるっとしてしまいました。

 

 

「当たり前」の素晴らしさに気づける作品

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この作品の面白いとことは、章ごとに尚志さん、麻衣さんそれぞれの目線で描かれていること。そして最後には、家族同士でそれぞれに宛てた手紙が載せられていること。

 

病気した本人にしか伝えられないこと。支えてきた家族にしか分からない思い。

全てを読んでこそ病気と向き合うことの大変さや苦しさ、またその中で生まれる愛を感じることが出来ます。

 

そしてこの本に1つのメッセージが「当たり前の生活を送れることの素晴らしさ」だと私は思います。これは私自身このブログを通して書き続けてきたことですが、病気をすることなく健康で過ごせることがどんなに有難いことなのか、改めて理解することができる作品です。

 

日々の生活に疲れている方、何事もうまくいかず悩んでいる方、そういった方にも読んでいただきたい作品です。是非映画で見る前に、お手にとって見てください!

 

 

 

 合わせておすすめ

こちらは尚志さんと麻衣さんの結婚式の実際の様子。

本と合わせて見てみることをお勧めします。

ちなみに土屋太鳳さんのナレーションですよ!(^o^)


映画 「8年越しの花嫁 奇跡の実話」実話特別映像

あなたの「努力」間違っていませんか?

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 こんばんは。むらゆかです。

退院してから何してるんだ?!生きてるのか?!と思われているかもしれませんね。

 が、相変わらず家でもリハビリ頑張っていますよ(^o^)笑

 

ということで、ここ最近のことと、最近読んだ本について、タイトルに絡めて書いていきたいと思います。

 

 

退院後のリハビリの様子

退院してから明日でちょうど1週間になります!早いです…!

今は実家にいるわけなんですが、誰かしら家にいてくれることが多いので安心しています。

 

うちは二世帯住宅なので、1日に1回必ず階段を使用する構造になっています。

私の場合、階段の往復がかなりのリハビリです!杖と手すりを使えばなんとか上り下り出来るまで回復しましたが、まだ危ないので家族に見守ってもらいながら行っています。

時間を割いてくれる家族には本当に感謝ですね。

 

 

また病院と違ってリハビリの時間!というのが家ではなくなってしまうので、必ず取り組むようにしているのが、ラジオ体操です。

ラジオ体操って第1と第2があるのはご存知かと思いますが、どっちも踊れますか?(踊る、との表現で良いのか分かりませんが…笑)

私は第1しか知りませんでした!!(゜ロ゜)

両方合わせると6分を超えるのでちょっとした良い運動になります。ストレッチとリラックス効果がかなりありそうなので、普通の方にも是非朝の習慣にすることをお勧めします!

 

 

あとは指のリハビリに…ということで、毎日ピアノを弾くようにしています。

元々ピアノは趣味と言える程好きだったので、家に帰ったら弾こうと楽しみにしていたのですが…案の定、指の麻痺で上手く弾けなくなってしまっていました

一見不自由さがないように見えるのですが、指1本1本をバラバラに動かしたり、鍵盤を押したりすることが難しいので、大好きなピアノもひとつの課題に。でも全く弾けなくなってしまうのは悔しいので、毎日少しずつ動かすようにしています。 

 

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ちなみに自慢できる程、楽譜は持っています。ここに載せているのはほんの一部。暫く見ないうちに楽譜の山がホコリを被っていましたが、これからは沢山弾こうと思います(^_^;)笑

 

あとは家事を手伝ったり、お風呂後にストレッチをしたり、意外とやることが多い日々!

安全第一!で、過ごしております(*^^*)

 

本当の「努力」とは?

さて、前半部分がかなり長くなってしまいましたが、タイトルにつけた「努力」について話を進めたいと思います。

皆さんは何か今努力していることはありますか?

私は上記に挙げた通り、今はこのリハビリ生活になるのかなと思いますが。

最近は読書にも明け暮れておりまして、ひとつ読んだ本の中で、こんな言葉を見つけました。

 

努力量が足りていない努力は努力ではない。誤った努力もまた努力ではない。

 

最近流行っている本なので、読んだ方はすぐお分かりかと思いますが、

「革命のファンファーレ」

キングコングの西野亮廣さんの本です。

 

何気なく読んでみた本だったのですが、何だこの人?!と思ってしまう程、西野さんの行動や考え方が面白く、一気に引き込まれてしまいました。

 

その本の中のひとフレーズです。

今まさに私は努力しなければならない立場にあるので、この言葉はとても響きました。

 

私の行ってきたリハビリは努力だと信じて疑ってこなかったのですが、本によると「今行っている努力は本当に正しいのだろうか」とまず疑ってみなければならない、とのこと。

確かに努力する方向が間違っていたら、それはどんなに続けていても結果にはならないですよね。そしてその事に気付いていない人は意外と多いのではないか、と思いました。

 

何事もまずは疑ってみて、修正すべきところがあるのであれば正す。それを繰り返さずに、努力したのにダメだったー!と嘆くのはおかしいですよね。

 

有名な言葉ですが、元AKBの高橋みなみさんも

「努力は必ず報われる」と発言し賛否両論の声が上がりましたが、努力量と、その方向を間違わなければ、きっとやってきたことが報われると私も信じています。

 

努力していない人なんて、ほとんどいないと思います。毎日、夢や目標に向かって頑張っている人は沢山います。

 

ぜひその進むべき道を間違えずに、「努力」を続けてみて欲しいなと思います(*^^*)

長い入院生活を終え、身体障がい者になった今思うこと

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こんにちは。むらゆかです。

さてSNSでばかりご報告しておりまして、ブログでは改めてとなりましたが…

 

わたくし、10/31をもちまして無事に退院しました!!\(^o^)/

 

やっとこの日を迎えることが出来ました。

6月からの入院生活、改めて長かったなあと感じます。

 

外に出たら寒いですし、家に帰ったらカレンダーが残り2ヶ月になっていましたし、お店ではクリスマス商品が並んでいますし…

数ヶ月分タイムループした気分です。

とてもとても不思議な感覚。

 

それでも、どんなに時が過ぎたとしても、やっぱり家の居心地の良さは変わらないですね。

久しぶりに家の空気を吸って心からリラックス出来ました。また、同時に普通の生活に戻れる幸せを噛み締めました(*^^*)

  

 

 

さて、退院したらブログで何を書こうかな、と考えていましたが、まずはこの入院生活を終えて今思うことをまとめることにしました。

といっても、入院生活中に色々とオピニオンを書いてきたので、 重複している部分もあるのですが…良ければご一読下さい。(・∇・)

 

 

人間の体をあなどるなかれ

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何度も書いてきたことですがまずはこれ。

私達は気付かぬうちに体の様々な機能にお世話になっているんだ、ということに病気になって改めて気付かされました。

 

仕事に行くまで、を例えてみると…

*ベッドから自力で起き上がる

*リビングまで歩く

*歯磨きする

*朝食を食べる

*上手にメイクする

*着替える

*電車に乗る (満員だと立ったままでいる)

 

と、これだけの動作を行っています。(細かく書けばまだまだありますが。)

当たり前のことすぎて、無意識のうちに行ってしまっていますよね。

しかし私はたった1週間足らずでこれら全てが出来なくなりました。いかに普段の生活で体を何気なく使っていたかを思い知りました。

 

会社に行くまで、大抵の人は

「今日もまた1日始まるよー、あー行きたくない行きたくないー」

なんて事を考えるでしょう。

それが、今の私(身体障がい者)の場合だと

「今日も転ぶこともなく会社まで行くぞー、仕事で1つでも出来るこそ増やすぞー」

なんて事を考えるようになります。(まぁまだ仕事復帰すら出来ていないのですが…)

 

不自由さが生まれたからこそ、より前向きに1日を過ごそうと思えるようになりました。

 

出来ないことが増えたからこそ、体をいたわり感謝するようになりました。

 

とにかく私達の体ってすごいんですよ。

普通に生活出来てるって素晴らしいことなんですよ。

たまには気遣ってあげて下さいね(*^^*)

 

 

明日が来るとは限らない。今日1日を全力で過ごしてみる

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ここまで世の中が発展し、便利になっていく中で、医学の進歩はまだまだ進んでいないと私は思います。

 

ロボットやAIがどんどん生まれていく素晴らしい世の中ですが、一方でもしも今あなたが病気や怪我になってしまったら…。とたんに寝たきり状態です。良くなるまでお医者さんの言葉を信じることしか出来ません。一瞬で完治する素晴らしい薬なんてないのです。

 

つまり、いとも簡単に日常が壊されてしまうんだということ。

更には生きていられればいいものの、一瞬にして命を落としてしまうことだってあります。明日やろうと思っていたことが、出来なくなってしまうかもしれないのです。

明日が当たり前のように来るとは思わないで下さい。今日1日を後悔なく過ごしてください。

 

私はこのギランバレー症候群に突如なってしまいましたが、生きています。不自由さは残っているけれど、楽しく日々を過ごせています。

病気は1回なって終わり、ではありません。またいつ再発するか分からないし、もしかしたら他の病気になることもあるでしょう。

ですので、私は今を大切に生きることを日々心がけるようにしています。

 

 

支え合いの力はすごい。悩みは積極的に発信すべき

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これも繰り返しになりますね。

何もかも出来なくなった時、たくさんの方々が私に手を差し伸べてくれました。24年間生きてきた中で、1番人に助けられた数ヶ月間でした。

そしてそれはリアルの友達や家族は勿論のこと、ブログを通して知り合ったあったネット上の繋がりしかない方々にも、です。

 

人が人を助けることには、様々な理由があると思いますが、誰しも自分自身が助けられた経験があるからこそ「ありがとう」のループが生まれるのだと思います。

 

また現代は「誰かを助ける行為」、また逆に「誰かに助けを求める行為」がネットの普及により簡単に行えるようになってきました。

最近何かと話題になっているクラウドファンディングもその一つ。見ず知らずの人の企画に対してお金を出して支援するというものですが、こんなものが生まれてしまう世の中って改めて凄いなと思います。

もちろんそこにはリターン(見返り)があったりする訳なんですが、やはり根底には誰かを助けたいという思いがあるからこそ成り立つのではないでしょうか。

 

現代を生きる私達はネット上での人と人の繋がりも充分に活用していくべきです。

悩みがある人はSNSで発信してみては如何でしょうか。きっと同じような悩みを持つ人が集まり、1つのコミュニティが生まれることもあるでしょう。

やりたい事がある人はクラウドファンディングなどに挑戦してみるのはどうでしょうか。ただ踏みとどまっているだけでは勿体無い世の中になってきていますよ。

 

私はこのブログを始めてから、新しい出会いがあり、見ず知らずの人にも応援していただけるようになりました。縁あって新しいコミュニティにも入ることが出来ました。

自分のことをさらけ出すのは勇気がいりますが、人の繋がりをより身近に感じる事が出来たので、発信してよかったと思っています。

 

人はひとりでは生きていけません。人の支えって本当に温かいものです。ぜひ皆さんにも身近にある支えを感じ取ってほしいなと思います(*^^*)

 

 

 

さて、だいぶ長くなってしまいましたが、今の私が思うことは大きく分けてこの3つにまとめてみました。

*人間の体をあなどるなかれ

*明日が来るとは限らない。今日1日を全力で過ごしてみる

*支え合いの力はすごい。悩みは積極的に発信すべき

 

退院してもなお身体は不自由ですが、日々色々なことを感じ取れるようになりました。

小さなことにも感謝出来るようになりました。

有難いことですね(*^^*)

 

 

そろそろこの記事も書き終わるので、午後は家でのリハビリに、散歩のリハビリに…と大忙しな予感がします!o(`ω´)o

今日も皆さま良い1日をお過ごしください!

 

感謝の気持ちをかたちにする

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明日が病院で過ごす最後の1日となりました。

あっという間です。

 

 

ここまでの道のりは本当に長かったけれど、私一人では決して歩むことが出来ませんでした。

 

家族、友達、会社の仲間、ブログやSNSで知り合った方々、看護師さん、リハビリの先生…

 

沢山の方の支えと励ましの言葉で、

辛い時期を乗り越え、

リハビリを頑張ることが出来、

何より毎日笑顔でいられました。(*^^*)

 

人のパワーって凄いです。

身をもって感じています。

 

 

そして、こうした支えて下った方々に感謝の気持ちを伝えたい、そんな思いが強くあります。

 

 

ということでまずは今日、お世話になったリハビリの先生方へお礼を伝えることに。

 

 

感謝を表す方法って色々ありますよね。

言葉で伝えるでもいいし、プレゼントをするでもいい。

今私に出来ることで、どうしたらこの気持ちを伝えられるか。

ひたすら考えた結果、手作り品を渡すことにしました。今流行りのDIYってやつですかね。

 

 

特にお世話になった担当の先生方に「感謝状」を作成。

以前少しだけブログに載せましたが、完成系はこのような形になりました↓

 

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プライベートな内容なので少々加工しております。B4サイズなので少し大きめ。

 

両端のお花は切り絵で出来ているのですが、これは実はリハビリの時間に教わったものなんです!難しそうに見えて意外と簡単ですよ。

 

今度改めて装飾品の作り方、という形で記事にまとめられたらいいなと思っています。

 

 

 

そしてその他にお世話になった先生方へは、お菓子を!

ただお菓子というのも寂しいので、

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1つひとつメッセージを書きました。

全部で60個(笑)相当な量になりました。

 

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お菓子の正体はカントリーマアム!

美味しいですよね。付箋のサイズにぴったりだったのでこちらにしました。

 

 

本当は1つひとつメッセージを変えたかったのですが、まだ手の痺れと感覚麻痺が治らないので、これだけでも一苦労…。

 

20個仕上げるのに約1時間ペースでした。

 

最初の感謝状と合わせると、物凄い時間を要しましたが、この時間と手間には換算出来ないほど先生方にはお世話になっているので、作業は全く苦ではありませんでした。

 

 

そしてこれらを今日、無事に渡すことが出来ました。(*^^*)

 

渡した後はみなさん喜んでくれましたし、写真を一緒に撮りながら、今までを振り返ったり感謝の気持ちを伝えたりしました。

 

 

全く起き上がれず、身動きも取れず、まさに寝たきり状態立ったところから、日常生活が送れるほどまで回復することが出来た。

 

こうまとめると奇跡のような話ですが、リハビリの先生方の手厚いサポートがあったからこそ実現できたことですね。

 

本当に本当に私は恵まれています。

 

病気になって恵まれてるなんて変な話なんですが、そう思ってしまうんです。

 

感謝したくなるほど、素敵な方々に出会うことが出来たのですから。

 

 

 

 

退院日が近づくにつれて、嬉しいような寂しいような複雑な気持ちですが、たくさんの人にありがとうを伝えて、悔いなく退院日を迎えたいと思います!

 

 

主婦に戻るためのリハビリ

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退院まで1週間を切ってしまいました。

毎日があっという間に過ぎていきます。夜早寝してしまうせいか、1日が本当に短い。

ですので、最近は早起きをして読書をしたり、ストレッチをしたり、無駄な時間をなるべく減らすように心がけています

 

 

さて、本日のリハビリは主婦として大切な調理のリハビリです!!

ついにこの日が来ました!

初めてなので、今日は簡単なおにぎり作り。ただそれだけでも、私にとっては懸念事項が沢山あります。

 

*お米を冷蔵庫から取り出せるか(低い場所から重いものを取る)

*お米をうまくとげるか

*炊飯ジャーを傾けて、水を流せるか

*具材をうまく混ぜられるか

*お米を握れるか

 

などなど。

 

 

リハビリ室の奥には調理場があり (というか家のキッチンそのまんまですね)、調理道具は大体揃っています。そしてリハビリの先生もついてくれるので、何かあった時にサポートしてくれます。

 

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今日は買い物に行く暇が無かったので、元々ある具材を使っておにぎりを作りました。

 

ということで、

おかかおにぎりと鮭おにぎりのかんせーい! 

 

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これは私が食べるわけではなく、リハビリスタッフさん用です。仕事終わりに食べるという事だったので、ひと工夫してみました!(*^^*)

 

日頃の感謝を込めて、沢山の方に食べてもらいたかったのですが、完成はたったの9個 (笑)

ここのスタッフさんは80人くらいいるらしいので、かなりの争奪戦になりそうです…。

すみません…。

 

 

でも久しぶりに料理(とは言えないけどもw) をして、人に作ってあげることが出来てとても満足です。

 

意外と出来ることが増えてきたな…という自信にも繋がりました。

 

 

それでもこれを作るのに50分くらいはかかってますし(炊く時間除いて)、手の感覚が麻痺しているので、米をとぐ時の水や、おにぎりを握る時の熱が過敏に感じて大変でした

 

 

けれど、焦らずゆっくりとやることです。

 

おにぎりを握るのに50分かかってもいいんです。

 

マイペースを大事にしようと思います。

 

 

また明後日は「野菜炒め」を作る予定なので、ちょっぴり不安もありますが、楽しみです。

 

徐々に主婦の力を取り戻していくぞ!!!(^o^)

家事って意外と重労働ですが、皆さん一緒に頑張りましょう!

 

trial and error

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おはようございます。

足の調子が少し戻ってきました!

まだ歩行器を使っていますが、リハビリ時にはなるべく杖を使って歩くようにしています。

 

昨日は250mほどの距離を8分間かけて、休むことなく歩き続けることが出来ました

普通の人にとっては短い距離ですが、私にとっては長い距離、そして大きな進歩です。

退院が近づいている中で不調の波が来てしまっていたので、ここにきてやっと一安心出来ました。

 

 

さて、タイトルのtrial and error

私の好きな言葉です。日本語訳だと「試行錯誤」などにあたるのでしょうか。

この病気になってから、私はtrial and errorの繰り返しです。

 

何度も何度もやってみる。そして上手くいかなくても、諦めずにまた挑戦する。

これってとても大切な事だと思います。

 

結果、私もこの繰り返しをしながら、回復してきているのですから。

 

 

つい最近もリハビリの先生が、私の歩き方を直すため「靴の中を改良しよう!」という提案をして下さいました。

 

靴のビフォーアフター載せますね( ̄▽ ̄)

 

before

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after

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思わずキラキラつけてしまいました!笑

一気にかっこよくなりましたよね!

そしてこれはただかっこいいだけでなく、様々な工夫が施されています。

 

中に灰色の物体があることにお気付きでしょうか。少し盛り上がった形をしているのですが、土踏まずや足先に当てることで、重心の乗り方を変え、歩きやすくしてくれるというものです。

 

きちんと私の足型を取った上で、貼り付けられています。どこに貼るかは数ミリ単位で調整

調整しては歩いてみる、の繰り返しで、2日間かけてようやく今の場所におさまりました。

 

もちろん歩き方には左右差があるので、右と左で貼っている箇所も微妙に異なります。

 

私はリハビリのプロではないので、細かいことは分かりませんが、先生方は何度も何度も私の歩きを見て、靴の中を調整してくださいました。

また、1日試してみたら足がつる感覚があったので、2日目にまた調整ということもありました。

 

 

結果、世界に一つしかない私の足にあう靴が完成!!

 

もちろん、これをやってみて返って悪くなってしまうということも考えられますが、やらないよりはやってみた方がいい!

とにかく何でも挑戦してみるようにしています。

 

ダメだったとしてもまた次の策を考えればいいのですから。

 

 

trial and error

私たちの人生は本当に試行錯誤の繰り返しです。

けれど、途中で諦めなければきっといつか結果が出てきます。

 

そしてそのことを、まずは私自身が身をもって証明出来ればと思っています。

 

退院に向けて

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今日は隣のおばあちゃんが退院されました。

私はこの病院に6月からいるので、これまで数々の方の退院を見送ってきました。

いつの間にかリハビリ室にいる人達の顔ぶれも変化しているので、とても不思議な感じ。

 

 

でも、それももうすぐ終わりです。

私の具体的な退院日が決まりました。

 

10/31(火)  偶然にもハロウィンです!

(パーリナイ〜♪といきたいところですね笑)

 

ということで、もう既に2週間を切りました。早いです。退院と聞くと、良くなったんだね!おめでとう!と、思われがちですが、私の場合はちょっと違います。

 

まだまだ課題は山積みだけど、とりあえず生活には不自由なくなってきたので退院しましょう、という感じ。

病院に入院出来る期間も決まっていますしね。

 

それでも退院は退院!今からとても楽しみではあります(*^^*)

退院後は暫く、今いる病院に通院できることになったのでひたすら通います。その為実家に一度帰ることにしました。

 

実家に近い病院を選んでおいて本当に良かったです。

 

ただ、通院も期間は決まっているので、その期間も過ぎてしまったら今度はクリニック等に通うことになるとのこと。

まだまだ道は長そうですが、焦らずゆっくり回復していこうと思ってます(*´-`*)

 

 

ということで、ここ最近のリハビリでは退院に向けてのラストスパート!

退院までに、どの程度まで回復したいかを先生に聞かれ、

 

*持久力をつける

*歩行器や杖なしで歩けるようにする

*階段を登れるようにする

 

と、大きく3つの目標を立てました。

退院時のイメージをしっかり持つことで、よりリハビリに力が入り、理想像に近づく気がします。

 

 

そして、リハビリとは別ですがお世話になったリハビリの先生方へ、こっそり手作り感謝状を作成中です。

 

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イメージは途中ですがこんな感じ。

リハビリの先生方がいたからこそ、ここまで回復出来ました。ですので心を込めて作成しようと思っています。

 

これはなかなか時間がかかるので、計画的に進めなければ…!(´・ω・`)

 

 

いやあ、とにかくやることが多く、1日があっという間に終わってしまいます!

あと少しの病院でのリハビリ生活。

1日1日を大切に過ごしていきます!

*自己紹介*

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今更ながら自己紹介ページを作りました!

改めましてむらゆかと申します。

既にこのブログに何十記事と書き続けてきましたが、この人誰だろうと思っていた方も多かったと思います…。すみません。

初めての方もたくさん訪れて下さっているので、この場をお借りして改めて自己紹介させて下さい。

(プライベートで私のことを知っている方は、このページは飛ばして構いません)

 

【目次】

 

 

 旅行好きな学生時代

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この写真雄大ですよね。ニュージーランド撮った写真です。

小4の頃からイギリス人の先生に英会話を習っていたので、英語を話したい!という夢と海外への憧れがありました。そして中学生の時に初めてニュージーランドでホームステイを経験。異国の空気、人々…見るもの出会うもの全てに感動でした。

それから、高校時代にアメリカのサンディエゴへ、大学時代にカナダのバンクーバーへ、と度々短期留学を繰り返し、その他にもお金さえあれば旅行に行くようになりました。(ちょ…貯金が…笑)

いつか世界一周周りたいな、なんて密かな夢も持っています。

 

大学時代のサークルで外国人をガイド!

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日本食は美味しいし、日本の観光地も文化も魅力的

だからこそ、その魅力を外国人へもっと伝えていきたい…。そんな思いから、大学時代の部活動で、外国人観光客へボランティアガイドを行っていました。

毎週末に浅草や明治神宮等の観光地に赴いて、ガイド活動を行っていたので、300人を超える外国人と関わることが出来ました。これはちょっとした自慢!

 

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↑仲良くなって、Japanese Izakaya(居酒屋)に一緒に行くことも(笑)

 

「好き」を仕事に!念願の旅行会社勤務

日本も海外も好きなので、どちらにも関われる仕事を選びました。それが旅行会社でした。旅行会社といっても業務は様々。私が担当していたのは”国際会議”というグローバルな仕事でした。

日本にいながら、世界中から来る外国人の相手をしているのです。華やかな仕事に見えますが、なかなかきついんですよ。

それでもやりがいがあり、社会人3年目には若手が目指すルーキー賞も受賞し、まさにバリバリの社会人生活を送っていました。

 

24歳で結婚。順風満帆な人生をスタートさせたが…

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縁あって大学時代からお付き合いしていた彼と、今年の3月に入籍しました。

24歳での結婚は周りに比べると早い方でした。仕事ももちろん続けていたので、とても忙しい日々でしたが充実していましたし、何より幸せでした。

結婚式どうしようか〜、ウェディングドレスどれにしようかな〜、新婚旅行はいつにする??なーんて、いかにも幸せな話をしていた矢先…

 

病魔は前触れもなくやってきました。

 

難病ギランバレー症候群と診断

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入籍からちょうど3ヶ月が経った頃、ある日突然手足が痺れ、謎の筋肉痛に襲われます。おかしいな…と思っているうちにだんだんと体が動かなくなり病院へ。そこで難病であるギランバレー症候群と診断されました

感傷に浸る間もなく、寝たきりとなり、喋ることも出来ず、呼吸すら危うい状態に。

今までの生活がガラッと変わってしまいました。

 

病気の詳細についてはこちらの記事でまとめています↓

 闘病生活の始まり - +1 ライフ *難病との闘い*

 

ブログとの出会い

病気になって約2ヶ月が経とうとしていた頃。ふと「私がこの病気になったのにはきっと意味があるはず。自分にしか出来ないことを見つけなければ!」と思うようになりました。

幸いにも手は動かせたので、この日々の様子を記録に残すことを決断。

最初のうちは自分のためが大きな理由でしたが、いつしか「同じ病気の人はもちろん、様々な悩みを抱えている人の支えになりたい」という思いが強くなりました。そこで知り合い以外の方にもブログを発信したり、より良い記事になるよう試行錯誤をしながら文章を書いたりするようになりました。

 

今後のブログについて

有難いことに、日々たくさんの方にこのブログを読んで頂いています。そして私の退院も今月末を予定しています。ただ本格的なリハビリは外に出てから。ということで今後も闘病記録は書き続けていく予定です。

 

そしてそれにプラスして、自分の好きな旅行や語学について、またイラストやデザインに関連する記事なども増やしていきたいなと考えています。

いわゆる雑記ブログになりそうです…!

だからこそwebデザインもより勉強して、見やすく好感の持てるブログを作り上げていきたいと考えています。

 

とにかくポジティブに!

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なんと言っても自分自身の取り柄はポジティブさだと思っています!笑

病気で身体が不自由になっても、こんなにいろんな事が出来るんだよ!ということを文章を通して沢山の方に伝えられることが1つの夢です!

そしていつかは上の写真のようにまたはしゃぎ回れる体を取り戻すぞ!(その報告も必ずしますね!)

 

 

…とても長くなってしまいましたが、最後までお読みいただきありがとうございました!

また良ければ見に来て頂けると幸いです。

これからもどうぞよろしくお願いします(*^^*)

 

栄養補給 強化週間!

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体重がなかなか増えません。これは入院当初からの課題です。

 

体重が増えなくて悩むなんて、嫌な話ですよね。前までの私だったらその体交換しよ!って絶対言ってますもん(´・_・`)

 

でも今は深刻です。体重が増えないと筋肉量も増えないですし、体力も落ちてしまいます。毎日リハビリで体を動かしているのに、それではダメですよね。

 

普段の食事に加え、色々な方から貰った差し入れも有難く頂いています。そして運動後にはプロテインも欠かさず飲んでいるのですが、、、増えない(´・_・`)

 

ということで、もっともっと栄養取りましょう週間!ということになりました。(勝手に命名)

 

 

筋肉を作る上で大切なのはタンパク質!

タンパク質が多い食べ物と言えば

*肉類 *魚類 *乳製品 *卵類 *大豆製品  等が挙げられますよね。

 

病院では豆や魚はよく出ますが、がっつり肉!!!というのはなかなか出ません (これ、若者にとってはなかなか辛いですよ…)

仕方が無いので、家族に肉を差し入れてもらうようにしています。(ライフ(スーパー)で売っているチキン南蛮が私のお気に入りです笑)

 

そしておやつはチーズ

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これも家族にお願いして、冷蔵庫にひそかに蓄えています。もともとチーズ好きなので、いくらでも食べられます!

 

 

そして、これにプラスして補助栄養も1日1回!

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前までは200カロリーある飲み物だったのですが、今日から高タンパク質ムースに変更になりました!

手作り感満載です…!笑

こんなもので栄養取れるのか?と思いますが、ただのデザートではないそうです。管理栄養士さんが考えて作った?ムースですから、きっと体に良いのでしょう。ちなみに写真はいちご味です!

 

 

食事に関してここまで真剣に考えて摂取するのは初めてかも知れません。退院してからもなるべく体に良い食事を心がけなければなりませんね。(好きなものばかり食べてしまいそうですが汗)

 

 

沢山栄養を取って、体力をつけたいと思います!!頑張るぞーっ!o(`ω´)o

 

朝の習慣

おはようございます。

久しぶりに朝の投稿です。

 

朝起きると、まず節々が固くなっているのでそれをほぐしながら、今日の体の調子を確認します。

ああ、今日は少し良くなっているかな…

(最近は調子が落ちているので) 悪くなってないかな…と。

 

昨日とあまり変わらなくても、体を動かせることに感謝を忘れないようにしています。

当たり前を当たり前と思わないように気をつけています。

 

 

そして看護師さんが開けてくれたカーテンから、外の日差しを体に浴びます。

 

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今日は済んだ青空ですね(*^^*) 雲一つなくてとても綺麗。

 

 

私は今4人部屋なのですが、それぞれ朝の習慣があります。

斜め前の方は朝から制作物(かごバッグ)を作成、前の方は朝一で体と発声のリハビリ。

そして隣の方は

「1日も早く退院できますように」

と毎朝必ず祈っています。

 

その通りですよね。私も一緒になって祈ります。

ここにいる人達は皆願うことが同じ。同じ目標に向かって日々リハビリを頑張っているんだと改めて気付かされます。

 

 

朝に何か習慣となるものを見つけると、それだけで1日が始まるぞ〜!と気持ちをスタートさせることが出来る気がします。

折角早起き出来ているのだから、これからは朝読書を習慣にしたいなと個人的に考えています。

 

1日のうちに出来ることは限られているけど、今日も有意義な1日になれるように、出来る限りのことをしたいです。

 

 

3連休明けの今日、気持ちが沈んでる方も多いかもしれませんが、前を向いて頑張りましょう(*^^*)