リハビリの様子
ここのところ、本当に調子が良くなってきました。
足のリハビリでは、毎回新たな挑戦をしています。
ギランバレーはなかなか珍しい病気かつ個人差があるものなので、リハビリの先生方も私の様子を確認しながら、日々「あれはいいんじゃないか」「これを試したらどうだろう」と一緒になって色々考えてくれています。
本当にここの施設の方は良い方々ばかりで、話したことがないような方でも、「今歩けてたじゃん!凄かったね!!(^o^)」と笑顔で声をかけてくれます。
たまに一緒にリハビリをしているおじいさん、おばあさんまでも拍手をしてくれます。
本当に皆さんあったかいです(*^^*)
だからこそ私もやる気が起きます。o(`ω´)o
リハビリの時間が、苦ではなく楽しみであることは本当に良かったなと思います。
足のリハビリではずっと膝下に装具をつけて歩いていましたが、ここのところは外しても練習しています。
あとは写真や動画をなるべく撮っていただき、それを後から見直します。足の角度や姿勢などを客観的に見ることで、どこが出来ていないのかを知ることができます。
なんかアスリートみたいですね(笑)
ちなみに↑こちらは乗り移りの練習風景。必死です(笑)
この時はなんと1番お偉い先生が見てくださいました。何とも貴重な経験ヽ(;▽;)ノ
リハビリは足、手、言語とそれぞれ1時間ずつですがこれからは自主練も増えてくるとのこと。
今は体力が全くないので、少しずつ増やしていかなければ!!!
なかなか食欲が上がってこない毎日ですが、食べることをまずは頑張ります(*`・-・´*)!!
驚いたり笑ったり
おはようございます!
外はものすごく綺麗な青空ですが、今日はこれから台風がくるみたいですね(´・ω・`)
外には出れませんが、毎朝天気予報は自然とチェックしてしまいます。
さて、昨日何気なくこのブログを開いたところ、1日でアクセス数が3200を超えていました。
(゜ロ゜) 目が点とはまさにこのこと。
ブログ慣れしていないのでびっくりです。
たくさんの方に見て頂けているようで、ありがとうございます。
また色々と励ましの言葉を頂いていますが、全て日々の原動力となっています。本当に感謝です。
そんな昨日はまた友達が来てくれて、リハビリまでの時間めいっぱい話しました!
とにかく笑って、笑いすぎて涙が出そうになりましたヽ(;▽;)ノ この感覚久しぶりです
病院にいることをしばし忘れました(笑)
毎回思うのですが、面会時間は本当にあっという間。だからこそ私にとってはとても貴重な時間です!
昨日頂いたパン!!既に1つ食べてしまいましたが、こちらはこれから。ここのパン本当に美味しいです(*´ч`*)
私のパン好きは本当に有名らしく、パンを持ってきてくれる方が多いです(笑)
病院でもパンはたまにでますが、パンにはうるさい私にとってはあまり美味しいとは言えず、、。なので有難いです!
トータル6年間パン屋バイトをやってきただけありますね( ̄▽ ̄)
今日もこれからリハビリ続き。午後はお風呂もあるのでスッキリ出来るのが今から楽しみです。
いってきます(*^^*)
近くて遠い30センチ
「ベッドから車椅子への乗り移りが出来るようになること」
これは入院してからずっと目標としてきたことです。
ベッドに腰掛け、横付けにした車椅子に腰を上げて移る。
その距離わずか30センチほど。いやもっと近いかも知れません。
普通に考えたら何てことないこと。すぐ目の前に目的があるのですから。
しかしこれがいくらたっても難しい(´・ω・`)
足と腰がまるで鉛をつけたようにびくともしないのです。
今の私は足裏の感覚も鈍ってしまっているので、地面に足をつけていてもふわふわと浮いている感覚。そのため、自分の足を見ないと今どこに足があるのかわかりません。
この感覚障害と筋力低下が重なって、乗り移り動作の邪魔をしてきます。
その為ずっと看護師さんに、体を抱き抱えて移らせて貰っていました。
しかしここ数日、ようやく足の調子が上がってきたので乗り移りを必死で練習!
腰の持ち上げを手伝ってもらう
手を着く位置を何度も確認する
イメトレを繰り返す……
そして遂に乗り移りが達成出来たのです!!\(^o^)/
看護師さん、リハビリの先生、そして家族と皆で喜びました。何より自分自身がとても嬉しかった。
2ヶ月かけて達成できるもの。仕事に例えると何でしょうね。
どんなに小さなことでも、頑張ればとても大きな達成感となります。
ベッド上にいつも掲げられているボード。ここにある「目標」もまた新しく書き換えられることになります!o(`ω´)o嬉しい!
自分自身でも目標を定めています。
それは
「1日1つ出来ることを増やす」
ということ。
ブログタイトルにした+1ライフにもそのような意味を込めています。明日もプラス1つ何か出来ることを見つけられますように!(^o^)
難病と闘う人の強さ
自分の病名が告げられる前、つまりは検査結果待ちの間、様々な病名やドラマのワンシーンが頭をよぎりました。
筋肉が衰えていく病気、、
ドラマの主人公が段々と動けなくなっていき、しまいに寝たきりとなってしまうシーン、、。
結果的に私はギランバレーでしたが、世の中には本当に様々な難病があるのだなぁと改めて感じています。
特に私と症状が似ている病気を題材としたドラマを上げてみました。
例えば「1リットルの涙」
2005年にフジテレビで放送されたドラマですが、これは実話を元にしています。この時の主人公の病名は脊髄小脳変性症。転ぶことが多くなり、そこから徐々に運動機能が麻痺していく様子が描かれていました。
この時印象的だったのは主人公の書く日記。字がかけなくなるまで必死に書き続けていた記録は、後に本として出版され、私ももちろん買いました。ドラマにも本にも涙が止まりませんでした(T_T)
そして「僕のいた時間」
2014年にフジテレビで放送されたドラマです。こちらは筋萎縮性側索硬化症(ALS)を題材としていましたが、症状は似ていて、筋力の低下から呼吸困難、そして死に至る難病です。
実はこちらのドラマでも主人公が日記をつける場面があったのです。
どちらのドラマも改めて見返していたのですが、自分の現在の姿に重なるので、共感できる場面がとても多くありました。
そして気付きました。
病気になると、人は今までとは全く違う世界や考え方を持つのだということ。
そして同時に生きる強さを持つということ。
だからこそ病気と戦う人々が持つ言葉には力や感動があります。
その言葉に私も過去何度も助けられてきました。
今は私も一病人の立場です。
せっかくこの立場になれたのだから、自らの考えや思いを言葉に残していきたいと強く思います。
自分が元の生活に戻り、このブログを見返した時に、あ、あんなこと考えてたんだと背中を押してもらえるように。
これは入院して1週間程経った時に、書いた字と絵です。何ともお恥ずかしいですが…汗
ちなみにややこしいですが、右側の小人のみ父親作(笑)
字や絵を書く力も急激に落ちてしまいましたが、パソコンの文字よりもその時の感情が現れている気がします。
これからもリハビリがてら少しずつ描いていきたいですね_((Ф(・ω・`)
世の中には今日も様々な病気と戦う人たちがいます。
一方で元気に生活している人もいます。
それぞれが自分の価値観やその場その場の感情を忘れず、その日を大切に生きてほしいと願います。
お風呂の時間
病院でのお風呂。
自分で入ることが出来ないので、看護師さんに洗っていただいています。
なので看護師さんとはもう裸の付き合い!
恥は忘れました\(^o^)/(笑)
しかし病院は決まりが多いもの。私のいる病院では週2回しかお風呂に入れません。
さすがにちょっと厳しいです、、と入院時にお願いしたところ、若いこと&女性であることを考慮していただき、+1日リハビリの時間に特別に入れていただくことになりました!
これまた感謝です!!
しかしそうは言っても週3回(;▽;)
毎日入っていたことを思うと、最初はなかなか耐えられませんでした。
これはもう工夫するしかありません。
ドライシャンプーを買ってきてもらい、お風呂のない日は家族に部屋で頭を洗ってもらいます。これは水を使わず洗えるのでとても便利です!スッキリします!
そして体はボディーシート!ひんやりしますが、全身拭いた後はスーッと爽快感で汗の匂いも気にならなくなります。
こういったことで、なんとか乗り切っていますが、早く自分で入れるようになりたいと切実に思います。
(看護師さんの手を煩わせるのも申し訳ないもの…!)
更にお風呂と言ってもシャワーのみなので、ゆっくりとバスタブにつかりたいです。幸い、今が夏なので本当によかった(。・ω・。)
退院後の夢として「温泉にいくこと!」が加わりました\(^o^)/
おそらく冬までには退院出来るので丁度良いかもしれません!今から色々調べておかなければ!!
あとは近い目標としては「美容院に行くこと」があります。
先月、本来であれば美容院に行く予定だったのに叶わず、、、。なので現在は髪がものすごく伸びて、ものすごくプリン!!笑
↑撮ってみましたが手がプルプルかつ暗くなってしまいました笑 (手にあるものは頂き物のパンです✨)
早くこの髪を何とかしたい!ということで病院近くの車椅子OKな美容院を探し中!
あとはもう少し良くなって外出許可を貰えれば完璧ですね!( ̄▽ ̄)
…そんな事を書いていたら、また窓の外で花火が上がっていました。
た〜まや〜〜!!✨
と。病院なので心の中で叫びます(^o^)
病気と仕事
入院して約2ヵ月が経ちますが、職場では療養休暇という形で休職扱いになっています。
突然の入院だったので、職場の方々には沢山迷惑をかけてしまいました。
特に私は営業職だったので、自分の案件やお客さんを多く持っていました。その為、急遽他の方々に全て引き継いでもらうことに(´・ω・`)
とは言っても簡単に引き継げる訳ではありません。入院して1週間ほどの間に、上司にLINEや電話などで必要最低限の情報を伝えたりと、最初の頃はバタバタしていました。
その頃はちょうど声が出なくなってしまっていたので、息も途切れ途切れ、呂律も回らないという状態で必死に引き継ぎ笑
要件を伝え終わっても、問題なく進んでいるかな?とついつい気になってしまい、メールをチェックしてしまいます。
(もう完全に職業病ですね…笑)
元気な頃は、あー仕事に行きたくないーやら、辞めて自由になりたいーやら思っていましたが、こうなってみて初めて仕事したいと思うようになりました。
今の私にとっては、歩いたり電車に乗ったりして会社に行けること、上司や同期と話せること、仕事が出来ること、全てが奇跡ですから。
ただでさえ忙しいのに、私の分まで頑張ってくださっているチームの皆さんには本当に感謝感謝です。
そして上司や同期から
「今は仕事のことを忘れてゆっくり休んで」
という言葉を沢山いただき、心が休まりました。
更に。
忙しいにも関わらず、他部署の同期、支店の同期、チームの先輩方、そして支店長まで、それぞれ日を分けてお見舞いに来てくださいました。
↑頂き物。毎日の食後の楽しみになっています。(かわいいのでこのブログのアイコンにもしました笑)
↑こちらも頂き物。大好きなサボンのハンドクリーム!眠れない夜でもこれをつけてリラックスする事が出来ます(*^。^*)
病院にいながら、会社の人と仕事やたわいも無い話をすることは変な気持ちですが、普段の生活に戻ったようでとても楽しいです。
まだまだ復帰の目処はたっていませんが、今はゆっくり休んでしっかり治して、また仕事復帰した際に、今までの分を取り戻したいなと思っています(*´ч`*)!
花火に夏祭り!
今年は夏らしいことは出来ないかなあと諦めかけていましたが、、
なんと入院中ながら夏をenjoyしています\(^o^)/
色々と幸運が重なりました!
私の病室は7階の窓際なのですが、窓からの景色が物凄く良いのです。そして周りに高い建物が何も無いのでかなり遠くまで見渡すことが出来るのです(^o^)!
ということで、まだ8月頭だと言うのに既に花火を4回見ることが出来ました!!
しかも意外と近くで上がるのです。
下手したら去年よりも多く見られているかも!
看護師さんたちが花火が見れる日を事前に教えてくださるので、家族がお見舞いに来てくれる日は一緒に鑑賞します。
そして同じ病室のおばあちゃん達も窓側に集まってくるので、部屋の電気を消して皆で楽しみます!
なんともほっこりする光景です(*^。^*)笑
そして先日、病院の近くで夏祭りがありました!外出許可をもらって、久しぶりに外へ出ました!(((o(*゚▽゚*)o)))
1時間だけという制限はありましたが、旦那さんに車椅子を押してもらい、いざ!会場へ✨
残念なことに、途中から雨が、、、
しかし屋台が沢山出ていてお祭り気分を味わえました!
そして焼き鳥やケバブなどを食べ歩き!!(いや、食べ車椅子?笑)
久しぶりにデート気分も味わえて、短い時間でしたが大満足!(*^。^*)
今年も夏の思い出が出来てよかったなぁと思います。
来年は浴衣着てがっつり花火見に行けるといいです!
鏡とのにらめっこ
麻痺した顔の筋肉を取り戻す為、毎朝鏡とにらめっこをしています。(´・д・`)
(看護師さんに見つからないようこっそりと行っています)
表情筋って意外と普段の生活の中で使っているんですよ!有難いものなのですよ!
以下、私に現れた症状↓
思い切り笑いたくても、頬の筋肉が固いので、ひきつり笑い?のようになってしまう(笑)
たまにマンガで見るような笑いです。
まさか自分がそうなるとは、、!(´;ω;`)
(※現在は普通の笑顔を取り戻しました!笑)
他にも
唇を閉じる力が弱いので、歯磨き後のうがい(くちゅくちゅ)が出来ない。やろうとしても口から水がこぼれてしまいます。
あとは
眉間にシワを寄せられない。
これは日常生活の上では出来なくても困りはしませんが、いざと言う時相手に威圧感を与えられません。
そして
ウインクが出来ない!
元は出来ましたよ!これもまぁ普段使うことは少ないですが、、笑
言語のリハビリの際に表情筋をマッサージしたり、動かす練習をしたりするのですが、自主トレもかかせません!
↑母が京都で買ってきてくれた愛用鏡✨
ということで鏡に向かって、にやっと笑ったり怒ったり、頬を膨らませたりを繰り返します。
完全に変人(笑)
と分かりつつも、日々の習慣になりつつあります…(´°▽°`)
自主トレもやり過ぎは禁物ですね…
日常生活において
上半身のリハビリでは主に腕、指先などの筋肉を鍛えます。
作業療法と言われ、日常生活の動作をスムーズに行うことを目標としています。(。・ω・)ノ
腕と指が上手く使えないとなかなか不便なもので、、病気になって出来なくなってしまったことは
*箸や鉛筆を持てない
*携帯を充電できない
*ペットボトルなどのフタを開けられない
*ドライヤーで髪を乾かせない
*服を着替えられない
*お化粧やコンタクトが入れられない
などなど、、数え切れないほどあります笑
日常何となく行えていたことが、すべて人の力を借りなければ行えません。
すごくもどかしいですし、こんなことで看護師さんを呼んでごめんなさい、、と思うことも多くありました(´・ω・`)
試しに握力測定をしてみたら、なんと両手とも握力1!!
そんな結果が出るんだと思わず笑ってしまいました(´°▽°`)
そりゃあ、何も握れないですよね笑
そこでリハビリでは、マッサージで固く縮こまってしまった筋肉をもどしてもらったり、色々な道具を使って筋トレを行ったりしています。
部屋でも自主トレを行い、
このような手作り装具で親指と人差し指のつまむ力をつけたり、
リハビリ用のボールをニギニギして握力をつけたり。
(実はこのボールは私物で、ハンズなどで1700円ほどするみたいです、、汗 でも気持ち良い握り心地です笑)
その結果もあり、ようやく少しずつ力が入るようになってきました!!
今ではお化粧もなんとか自分でできます!ただし、50分くらいかけて行います(^^;) (このままでは毎朝仕事に遅刻ですね笑)
1日1日、ちょっとずつでも出来ることが増えるととても嬉しいです。
小さなことにも感動できるようになりました\(^o^)/✨
そして1つ。現代技術に感動したことはスマホです。
ガラケーの場合、文字のボタンを連打しなければ文字を打てませんでしたが、スマホの場合は力を入れずに指をスクロールするだけ!!
なのでこんな私でも、LINEなどでコンタクトを取れることは本当に有難かったです!!
だからこそ、このブログにもこうして文字を残せています。
色々なことに感謝感謝の毎日です(o^^o)✨
下半身のリハビリ
現在、病院でのリハビリ生活を送っています。
土日も関係なくストイックに行います!
私の場合は
◆下半身のリハビリ(理学療法)
◆上半身のリハビリ(作業療法)
◆言語のリハビリ(言語聴覚療法)
の3つをそれぞれ行っていますが、中でも重点的に行っているのが下半身のリハビリ。
理学療法士の担当者が1人ついて、足の状態に合わせてリハビリ内容を考えてくれます。
そして主に起き上がる、立ち上がる、歩くなどの基本動作が出来るようになることを目標として行っています。
私の場合は足の痛みと痺れがかなり強く、最初の頃はふくらはぎや太ももを触るだけで激痛が走っていました。
そのため、筋肉をほぐすマッサージも難しく、担当者を困らせてばかり(´+ω+`)汗
更にこの病気はリハビリをやり過ぎても、返って悪くなってしまうそうで、毎日体調を考慮しながらリハビリを行わなければなりません。
なかなか難しいのです
最初の頃はマッサージや、腹筋などの筋トレをメインで行っていましたが、その後は寝返りや起き上がり、つかまり立ちの練習など全身を使う動きも増えてきました。
そして最近ではようやく歩く練習も増えてきました。
一時期足の調子が劇的に悪くなってしまったこともあり、歩く練習までたどり着くのに約2ヵ月かかりました。(´・ω・`)
平行棒をつたって片道歩くだけでも、大汗です!
とてもいい運動になっています!
あとは自主トレで部屋のベッドで足を動かしたり、
浮腫みやすいので
↑のような100均の足つぼ台?を使ってみたり
日々、自分の足に
「今日の調子はどうだーい??(。・ω・)ノ」
と問いかけています。
まだ足裏の感覚が鈍く、歩いていてもフワフワしている感じなのですが、
完全に治ったらわーーー!っと広い草原?を駆け回りたいです\(^o^)/(笑)
体重
この病気になってから
なんと体重が約7キロも減りました。
普段どんなに痩せようとしても、頑張って1キロくらいなのに、、(´・ω・`)
いとも簡単に?痩せられたことに驚き、単純に喜んでしまいましたが、それではいけないようです(笑)
贅肉だけでなく、全身の筋肉も落ちてしまったので、現在は頑張って増量中!
普通食に加え、補助栄養たるものを1日1回摂取することになりました。
補助食は↑のようなドリンク!
150mlほどなのに、なんとカロリーは200あります。(´°▽°`)ひょえぇ
かなり甘ったるいです(笑)
私は元々甘いものが好きなので、そこまで苦ではありませんが、毎日飲むのはなかなか飽きてきます、、
でも味は約8種類くらいあるそうで助かっているのですが!
色々あるのですね、、、!
これにプラスしてプロテインドリンクも毎日リハビリ後に飲むようにしています。
これだけ色々摂取していたら、すぐに元の体重に戻ってしまいそうですが、、汗
程よく筋肉をつけ、余分な脂肪はつけない!
そんな理想の体型を目指します(。・ω・。) !
普通食が食べられる幸せ
症状が急激に悪くなっていた時期、
何を食べてもむせてしまい、点滴で栄養をとっていました。
原因は喉の筋肉。筋力が低下し、食べ物や飲み物を上手くコントロールする事が出来ず、全て気管に入ってしまっていたのです。
初めて食べることが難しいと感じました。
そこからは先生とも相談し、全てゼリー状のものへ食事を変更。
ゼリーは、さらさらの飲み物よりもゆっくり喉にはいっていく為、まだ飲み込みやすいとのことでした。
また、飲み方も少し下を向いて喉元を縮めると良いらしく、そのやり方を練習しました。
その甲斐あってゆっくりゆっくりと、ゼリー類を食べられるように!
以前にも載せた写真ですが、ご覧の通りお茶も味噌汁も全てゼリー。
不思議な感覚でした。ご飯もお粥よりもどろどろしています(´・ω・`)
まぁ毎日同じような見た目、味の為食欲がなかなか上がらず。
そして病院の個室でもくもくと1人で食べるのも寂しいもので、、笑
普通の食事が運ばれている患者さんを見て羨ましく思っていました
そこから症状も回復していき、入院して2週間がたった頃から、刻み食へ変更。
そしてそれから4日後くらいに、ついに念願の普通食へ\(^o^)/
といっても、顔面も麻痺し、噛む力や口を大きく開ける力も衰えてしまっていた為、時間をかけて細かくしながら食べます。
それでも普通の人と同じ食事が食べれるようになった時は、物凄く嬉しかった(^o^)
普段何気なく食べてる食事に、こんなに感激できるとは思いもしませんでした。
最近では色々なものを食べています!
↑冷やし中華
↑大好きなパン
↑うな丼💓
また差し入れで頂いたものも普通に食べられたり、病院では出ない食べ物を家族にこっそりお願いしたり( ̄▽ ̄)
(スタバのフラペチーノなど、、✨)
そんなことでも幸せに感じられます。
人は食事なしには生きていけない
だからこそ
食べる力が早く回復できてよかったなと心から思う今日この頃です(o^^o)
家族の支え
入院してから約2ヵ月。
1日も欠かさずに、毎日誰かしらがお見舞いに来てくれています。
病院では話し相手がなかなかいないので、
面会は1日の中で1番楽しみな時間!(o^^o)
そしてその殆どが家族です。
私が前向きに病気と向き合ってこれたのも
家族の支えがあってこそ。
◆母
母は仕事帰りにほぼ毎日立ち寄ってくれます。
必要なものをすぐに買ってきてくれたり、洗濯をしてきてくれたり。
結婚して家を出ていってしまったのに
そんな私にも本当に優しく接してくれます。
だからこそ、余計に有難味を感じます。
◆父と妹
父は千葉から都内まで、週一で必ず会いに来てくれます。
口数は少ないけれど、沢山心配してくれているのが分かります(。・ω・)
妹は就活生。精神的にも大変な中、スーツのまま雑誌を買ってお見舞いに来てくれたりと、本当に優しい(o^^o)
◆お義父さんとお義母さん
まだ結婚して間もなく、そこまで沢山お会いしていなかったのに、いつも体調のことを気にかけてくれています。遠方からお見舞いにも何度か来ていただき、今まで以上に距離が縮まったように感じている今日このごろです(^o^)
◆旦那さん
まだ新婚生活を始めたばかりのタイミングで、突然入院することになってしまい申し訳ない気持ちでいっぱいでした。
しかし家事も仕事も忙しい中、休みになると必ず会いに来てくれます。
私の固くなった手足をマッサージしながら、ついつい寝てしまう姿を見ると、疲れているのにありがとうと感謝の気持ちでいっぱいになります。
変な話ではありますが、こんなにも家族に感謝の気持ちを持てるのは、病気になったおかげ。
普通の生活をしていたら、きっと気づけなかったと思います。
病気になるのも悪いものではないのかも、、?( ゚ー゚)✨
だからこそお見舞いに来てくれた時には
元気な姿、笑顔で出迎える!
「ありがとう」を必ず言う!
この2つを忘れないようにしています!!
明日も楽しみだっ(^o^)(^o^)♪
闘病生活の始まり