+1 ライフ *難病との闘い*

ポジティブをモットーに!難病ギランバレー症候群 と闘っています

ここ最近の変化

おはようございます。 1週間経つのが本当に早い!もう土曜日なんですね(⊃ωー`).。o ついこないだブランチを見てたのに… 最近は出来ることが増えてきたので、自主トレの時間も増えています!リハビリ室にいる時間が長いです! 色々測定もしました。 握力に関し…

お寿司!!!!

ずっとずっとやりたかったこと。 それは外食です! お盆で家族が揃うこと、そして私がトイレや乗り移りが自立になったことを踏まえ、 「たまには病院食以外のものを食べたい!」 と何度も主治医の先生に懇願しました。 しかし、先生からは 外は危険が多すぎ…

トイレを克服

※今回は少しお恥ずかしい話です… 自由に体を動かせない私にとって、トイレは1番の悩みの種でした。 悲しいことに、病気になってからはトイレに1人で行くことが出来ず、介助がマストでした。 しかも自分で立つことが出来ないので、常に2人で介助。 1人が私を…

後遺症

今日は曇り空。今週は雨が続くみたいですね(´・ω・`) 本日もリハビリを1つ終えてきました。 最近、手のリハビリでは新たに超音波をとりいれています。筋肉が固まってしまった箇所にジェルを塗り、超音波が流れる機械をつけます。 コリをほぐしてくれるそうです…

お盆休み

お盆休みということで、SNSがとても賑やか&華やかです(*´-`*) 海やらプールやらフェスやら花火やら…… 羨ましい限りです。 そんなお休みの中、昨日はこの病院にも1日で面会者が8人も来てくれました(゜ロ゜) 最多記録!笑 皆さん貴重なお休みの中、本当に有難…

他人事を他人事のままにするか、自分事と捉えるか

「他人事」という言葉はよく耳にしますが、「自分事」という言葉に私達はあまり馴染みがないように感じます。 要は当事者意識ですね。 先日、お見舞いに来てくれた友人が、こんな事を話してくれました。 「身近な先輩が、通勤途中に突然倒れ心肺停止になって…

長い長い夜

今日は山の日なんですね。 テレビをつけたら渋滞情報が流れていたので、お盆が来たのかと実感します。 病院ではお盆も関係なくリハビリです。 ここで働く人達にはほんと脱帽ですね(´・ω・`) さて朝から眠さが続いておりますが、病院では規則正しすぎる生活を送…

結婚式

籍を入れて早5ヶ月。 結婚式は余裕を持って今年の12月に予約をしていましたが、病気になってしまったので色々と変更せざるを得なくなってしまいました(´・ω・`) 思えば式場の予約を初めて入れたのが、去年の5月。(だいぶ前です。しかも訳あってプロポーズ前( ̄…

尊敬する人

「尊敬する人は誰ですか。」 そう聞かれたら、あなたはなんて答えますか。 すぐに答えが浮かびますか。 就職活動をしていた時に、よく聞かれることですね。 しかし、なかなか難しい質問だと思います。 私の場合は、ずっと「母親」と答えていました。もちろん…

指のコントロール

おはようございます。 と言ってももうお昼(*´-`*) 今日はちょっと空き時間に文字を書いてみました(・ω・)φ ボールペンを握るのは久しぶりです。 だいぶ力は入ってきましたが、指や手をコントロールすることが難しく、プルプル震えてしまいます。 昔右腕を骨…

リハビリの様子

ここのところ、本当に調子が良くなってきました。 足のリハビリでは、毎回新たな挑戦をしています。 ギランバレーはなかなか珍しい病気かつ個人差があるものなので、リハビリの先生方も私の様子を確認しながら、日々「あれはいいんじゃないか」「これを試し…

驚いたり笑ったり

おはようございます! 外はものすごく綺麗な青空ですが、今日はこれから台風がくるみたいですね(´・ω・`) 外には出れませんが、毎朝天気予報は自然とチェックしてしまいます。 さて、昨日何気なくこのブログを開いたところ、1日でアクセス数が3200を超えていま…

近くて遠い30センチ

「ベッドから車椅子への乗り移りが出来るようになること」 これは入院してからずっと目標としてきたことです。 ベッドに腰掛け、横付けにした車椅子に腰を上げて移る。 その距離わずか30センチほど。いやもっと近いかも知れません。 普通に考えたら何てこと…

難病と闘う人の強さ

自分の病名が告げられる前、つまりは検査結果待ちの間、様々な病名やドラマのワンシーンが頭をよぎりました。 筋肉が衰えていく病気、、 ドラマの主人公が段々と動けなくなっていき、しまいに寝たきりとなってしまうシーン、、。 結果的に私はギランバレーで…

お風呂の時間

病院でのお風呂。 自分で入ることが出来ないので、看護師さんに洗っていただいています。 なので看護師さんとはもう裸の付き合い! 恥は忘れました\(^o^)/(笑) しかし病院は決まりが多いもの。私のいる病院では週2回しかお風呂に入れません。 さすがにち…

病気と仕事

入院して約2ヵ月が経ちますが、職場では療養休暇という形で休職扱いになっています。 突然の入院だったので、職場の方々には沢山迷惑をかけてしまいました。 特に私は営業職だったので、自分の案件やお客さんを多く持っていました。その為、急遽他の方々に全…

花火に夏祭り!

今年は夏らしいことは出来ないかなあと諦めかけていましたが、、 なんと入院中ながら夏をenjoyしています\(^o^)/ 色々と幸運が重なりました! 私の病室は7階の窓際なのですが、窓からの景色が物凄く良いのです。そして周りに高い建物が何も無いのでかなり…

鏡とのにらめっこ

麻痺した顔の筋肉を取り戻す為、毎朝鏡とにらめっこをしています。(´・д・`) (看護師さんに見つからないようこっそりと行っています) 表情筋って意外と普段の生活の中で使っているんですよ!有難いものなのですよ! 以下、私に現れた症状↓ 思い切り笑いたく…

日常生活において

上半身のリハビリでは主に腕、指先などの筋肉を鍛えます。 作業療法と言われ、日常生活の動作をスムーズに行うことを目標としています。(。・ω・)ノ 腕と指が上手く使えないとなかなか不便なもので、、病気になって出来なくなってしまったことは *箸や鉛筆を持て…

下半身のリハビリ

現在、病院でのリハビリ生活を送っています。 土日も関係なくストイックに行います! 私の場合は ◆下半身のリハビリ(理学療法) ◆上半身のリハビリ(作業療法) ◆言語のリハビリ(言語聴覚療法) の3つをそれぞれ行っていますが、中でも重点的に行っているのが下…

体重

この病気になってから なんと体重が約7キロも減りました。 普段どんなに痩せようとしても、頑張って1キロくらいなのに、、(´・ω・`) いとも簡単に?痩せられたことに驚き、単純に喜んでしまいましたが、それではいけないようです(笑) 贅肉だけでなく、全身の…

普通食が食べられる幸せ

症状が急激に悪くなっていた時期、 何を食べてもむせてしまい、点滴で栄養をとっていました。 原因は喉の筋肉。筋力が低下し、食べ物や飲み物を上手くコントロールする事が出来ず、全て気管に入ってしまっていたのです。 初めて食べることが難しいと感じまし…

家族の支え

入院してから約2ヵ月。 1日も欠かさずに、毎日誰かしらがお見舞いに来てくれています。 病院では話し相手がなかなかいないので、 面会は1日の中で1番楽しみな時間!(o^^o) そしてその殆どが家族です。 私が前向きに病気と向き合ってこれたのも 家族の支えが…

闘病生活の始まり

現在、私は「ギランバレー症候群」という病気と戦っています。10万人に1人か2人の確率で発症すると言われている難病です。症状は人によって異なるようですが私の場合は全身の筋肉麻痺と手足の痺れがメインでした。事の発端は5月末。ある朝起き上がろうとした…